Bei uns treffen sich Menschen mit Seltenen Krankheiten sowie ihre Angehörigen und Freunde. Nutzen Sie für sich die Suche nach anderen Betroffenen, treffen Sie sich zwanglos mit anderen im Orpha-Stammtisch oder eröffnen Sie Ihr eigenes Forum. Schauen Sie gerne auch in unser Inhaltsverzeichnis, um sich zu orientieren. Hier kommen Sie direkt zum
Sollten Sie noch keine Foren-Erfahrung haben, scheuen Sie sich bitte nicht, alles Erdenkliche versuchsweise anzuklicksen. Sie können nichts verkehrt machen.
_________
WICHTIG: Bedenken Sie bitte bei Allem, was Sie hier lesen, dass sowohl wir als auch unsere registrierten User Laien sind. Wir können keine fachlich qualifizierten Aussagen machen! Wir versuchen nicht, zu beraten, sondern nur mehr oder weniger fundierte Informationen zusammenzutragen. Wir können daher zu keinem Zeitpunkt eine medizinische Beratung oder fachkundige Seelsorge leisten. Haben Sie gesundheitliche oder psychische Probleme, begeben Sie sich bitte zu einem Arzt, einem Heilpraktiker oder einer psychologischen Fachkraft!
31.08.2010 - Mammakarzinom bei Männern Selbsthilfe-Netzwerk für Männer mit Brustkrebs gegründet Bundestagung der Frauenselbsthilfe nach Krebs in Magdeburg
Magdeburg (ct) – „Egal, wohin wir uns nach der Diagnose Brustkrebs wenden, wir Männer sind mit dieser Krankheit eigentlich nie am richtigen Ort“ – das ist die bittere Erkenntnis von Peter J., bei dem vor drei Jahren Brustkrebs diagnostiziert wurde. Er wandte sich an die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), die seit 30 Jahren die Interessen von Krebskranken vertritt. Um betroffene Männer zu unterstützen, initiierte die größte deutsche Krebs-Selbsthilfe¬organisation heute im Rahmen ihrer Bundestagung in Magdeburg ein bundesweites Netzwerk für Männer mit Brustkrebs. Unterstützt wird sie dabei von der Deutschen Krebshilfe.
31.08.2010 - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Gen-Variationen bei ALS-Patienten identifiziert Zwei Forschergruppen identifizieren Genloci auf Chromosom 9
HELSINKI/LONDON (hub). Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) hat genetische Ursachen. Das gilt sowohl für die hereditäre als auch die sporadische Form - bei einem Teil der Betroffenen.
30.08.2010 Genetische Selbstheilung bei der “Konfetti”-Ichthyose
New Haven – Bei der sogenannten “Konfetti”-Ichthyose, einer seltenen Variante der sogenannten Fischschuppen-Krankheit bilden sich im Verlauf des Lebens Inseln gesunder Haut inmitten einer Erythrodermie heraus. US-Forscher führen sie in Science (2010; doi: 10.1126/science.1192280) auf ein seltenes Phänomen zurück, das eine genetische Selbstheilung ermögliche.
27.08.2010 - Juvenile myelomonozytäre Leukämie (JMML) Entwicklungsstörungen und Leukämie durch Mutationen des CBL-Gens
Freiburg – Die sogenannte juvenile myelomonozytäre Leukämie (JMML) geht häufig mit weiteren Entwicklungsstörungen wie Sehstörungen oder Schwerhörigkeit einher. Wissenschaftler um Charlotte Niemeyer von der Universität Freiburg konnten nun feststellen, dass diese Kombination von Erkrankungen häufig bei einer Mutation des CBL-Gens auftreten. Sie veröffentlichten ihre Entdeckungen in der Fachzeitschrift Nature Genetics (doi:10.1038/ng.641).
Wir haben diese Seiten ausschließlich mit Open Source und Freeware erstellt und trafen vor diesem Hintergrund auf viele nette Menschen, die ihre Freizeit investieren, um solche Angebote möglich zu machen. Bei Fragen war man immer freundlich. Wir sind mit dem Support insgesamt sehr zufrieden!
Unser Dank geht vor diesem Hintergrund an: simplemachines.org - für eine phantastische und beständig aktualisierte Forensoftware und auch an die Community dort, sowie an SMFPortal.de. MKPortal.it - für ein Portal, das völlig problemlos mit dem Forum zusammenarbeitet, sowie an den deutschen MKPortal-Support.
Vor dem Hintergrund gestalterischer Elemente geht unser Dank an: aboutpixel.de - für die Organisation einer lizenzfreien Bilddatenbank, ohne die die Gestaltung unseres Headers und vieler Beiträge so nicht möglich gewesen wäre. Weitere Fotos von aboutpixel.de werden wir auch zukünftig gerne verwenden. Ein besonderer Dank gebührt den tollen Fotografen!
Herzlich Willkommen bei der Orpha Selbsthilfe!
Wenn Sie im Forum schreiben möchten, müssen Sie sich zunächst registrieren.